第8讲 母亲为什么要捂死脑瘫女儿？

　　最近一直在了解关于脑瘫的种种，对于那些非正常的孩子，那些挣扎在痛苦中的孩子的父母亲属，笔者的心里有深深的心痛与惋惜。今日读到新浪新闻“母亲带脑瘫女儿求医20年后将其捂死”，不由的想到一段经典的语言“在对的时间，遇见对的人，是一种幸福；在对的时间，遇见错的人，是一种悲伤；在错的时间，遇见对的人，是一声叹息；在错的时间，遇见错的人，是一种无奈。”这对母女是在对的时间遇上错的人了吗？

　　也许他们早点找到合适的治疗方法，早点找到合适的医生，这场悲剧就不会发生。对于脑瘫，笔者还存有太多的疑惑，笔者为此专程采访了孙成彦教授。

　　笔者：孙教授，您对这则新闻怎样看呢？

　　孙成彦：这是不该发生的悲剧，很让人惋惜。

　　笔者：脑瘫儿一般怎样治疗？

　　孙成彦：脑瘫儿的治疗本着早发现早治疗的原则。因为婴幼儿运动系统处于发育阶段，早期发现运动异常，早期加以纠正，容易取得较好的疗效。要促进正常运动发育抑制异常运动和姿势。按小儿运动发育规律，进行功能训练，循序渐进促使小儿产生正确运动。

　　利用各种有效的手段对患儿进行全面、多样化的综合治疗，除针对运动障碍进行治疗外，对合并的语言障碍、智力低下、癫痫、行为异常也需进行干预，还要培养他面对日常生活、在会交往及将来从事某种职业的能力。

　　家庭训练和医生指导一定要相结合。脑瘫的康复是个长期的过程，短期住院治疗不能取得良好的效果，许多治疗需要在家庭里完成，家长和医生密切配合，共同制定训练计划，评估训练效果，在医生指导下纠正不合理的训练方法。

　　笔者：像李道红女儿这样的重度脑瘫儿该怎么办呢？

　　孙成彦：首先，重度脑瘫儿童有其特定的发展规律，虽障碍严重，但经适当的教育训练后，可以得到更好的发展。其次，现代的教育训练方法，如活动性干预方法、个别化技能模式适宜于重度脑瘫儿童的教育训练，且有明显的效果。最后，环境对重度脑瘫儿童的教育训练有至关重要的影响，不同的环境中教育训练效果不同。在最小受限制环境下，教育训练效果好，儿童参与效果好。

　　笔者：脑瘫儿必须手术治疗吗？

　　孙成彦：近八成脑瘫可手术治疗。在以往的治疗过程中，我们发现，家属往往浪费了很多金钱，也没有找到正确的治疗途径，更可惜的是因此错过了治疗的最佳时机。针对这一现状，有必要提醒家长，对治疗的全过程提出正确的选择，以避免不必要的浪费并选择最佳的治疗途径，更好地把握手术时机。

　　正确诊断脑瘫之后，即应采取积极的态度进行治疗，早期主要以康复训练为主，也可以应用GABA等药物治疗。家长对婴儿的积极训练可以促进对环境适应能力的提高，家庭康复和社区康复应该为脑瘫康复的主要手段。随着年龄的增长，痉挛的肌肉难以和骨骼的生长同步，便会形成各种进行性畸形。

　　因此，如果积极的非手术治疗无效或疗效不稳定，则应尽早地进行外科干预，以避免畸形的发展直至造成过重的残疾，主观与客观因素导致手术时机的延误都将给患儿带来灾难性的结果。

　　笔者：多大年龄的脑瘫儿可以做FSPR手术呢？

　　孙成彦：目前国内外脑瘫外科学界专家均主张3岁左右应该进行各种方式的解除痉挛手术治疗，矫形外科手术（包括各种术式的肌腱延长术和肌腱切断术）一定要在充分解除痉挛的前提下分期进行，否则，不可避免痉挛的复发，长期疗效不佳，使手术失败。同时会使人们对手术疗效产生怀疑，不愿意接受手术，增加开展工作的难度。

　　笔者：怎样选择手术治疗方法？有最佳治疗方式吗？

　　孙成彦：脑瘫分为8种类型，其中75％为痉挛型脑瘫，可以手术治疗。但是手术治疗的方法很多，选择最佳手术时机和手术方式也很重要。很多病人选择矫形康复的方法，在手术很短时间内会造成畸形复发，痉挛仍然存在。

　　采用术中电生理监测技术，选择解除肢体痉挛→康复→矫形→再康复的治疗途径，与国外治疗模式一致，保证了手术效果，降低了手术风险，提高了手术疗效，也避免痉挛复发，改善运动功能，提高病人的生活质量和工作能力，实现了残疾人回归社会的目的。这种治疗途径同样适用于脑出血、脑外伤以及脑、脊髓手术后遗症的肢体痉挛瘫状态，肢体不灵活、肢体疼痛的病人，经过临床应用收到了极佳效果。

　　脑瘫的治疗应采用多学科合作的方式进行，在正确诊断的前提下，早期进行积极的康复训练，如效果不佳或病情反复应及时进行手术治疗，以尽可能在早期解除过高的肌张力，手术解除痉挛，并进行必要的畸形矫治。解除痉挛的脊神经后根选择性切断术和周围神经的选择性切断术应先于其他手术进行，矫形手术在脊神经后根选择性切断术之后依据康复情况分期进行。

　　所以，目前来说脑瘫儿的最佳治疗方式就是，采用术中电生理监测技术选择解除肢体痉挛→康复→矫形→再康复的治疗途径，该方式与国外治疗模式一致，保证了手术效果，降低了手术风险，提高了手术疗效，也避免了痉挛复发，改善运动功能，提高病人的生活质量和工作能力，实现了残疾人回归社会的目的。

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　　孙成彦，副教授，临床医学博士。毕业于白求恩医科大学临床医学系，1999年获得医学博士学位。其后在首都医科大学博士后流动站接受功能神经外科的基础和临床训练。任国际功能神经外科学会委员，中华神经外科学会会员，中国脑瘫外科协作组常务秘书，多家专业杂志编委和特邀审稿人，曾先后赴美国、澳大利亚著名脑瘫中心访问学习。掌握了有关脑瘫外科治疗的多种手术方式，应用神经电刺激结合多导联电生理术中监测技术，开展功能性选择性脊神经后根外科手术（FSPR）治疗痉挛性脑瘫，深部电刺激（DBS）治疗手足徐动型脑瘫。对成人脑瘫、颅脑外伤、脑肿瘤及血管病后遗症引起的痉挛瘫状态也收到了良好的疗效。在国内率先开展多学科合作的方式，使治疗手段个体化，更有助于提高疗效。建立庞大的脑瘫患儿资料库，为终生随访提供科学依据。

　　《母亲带脑瘫女儿求医20年后将其捂死》，详情请参考

　　http://news.sina.com.cn/s/2008-06-11/053615719193.shtml