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【京报网】关爱脑瘫患儿 他说到更做到了

来源:上海壹博医生集团   发布时间:2012-05-18   编辑:Dr.Eber

   关爱脑瘫患儿 他说到更做到了


                           -- 一个记者眼中的脑瘫专家孙成彦教授
 
  在报社工作的几年里,接到了太多的脑瘫患儿家长和亲人的求助电话和来信,询问哪里的治疗最好,在反复询问的过程中,我们越来越感受到脑瘫患儿非常需要帮助,为此,我们采访了临床医学博士后孙成彦教授。
 
  采访中我们体会到,他对脑瘫治疗工作的关注,对脑瘫患儿和亲人的关爱,以及对脑瘫诊疗国内外进展的把握,体现了他对事业的执着精神,可谓中国新一代知识分子的楷模。这一切让我急于整理采访日记,让脑瘫患儿的亲人早些了解、尽快地解决痛苦。
 
  记者:孙博士,您好!我是新民晚报的记者。
 
  孙成彦:您好,很感谢您的光临,也希望能够通过您们的窗口让我们脑瘫患儿更好地了解我们所从事的工作。感谢您热心地支持和帮助。
 
  记者:有太多的脑瘫患儿家长求助我们了解脑瘫的治疗情况,为此麻烦您给我们介绍一下,国内的一些情况。让我们共同为患儿解除疾病的痛苦作些努力。
 
  孙成彦:很感动你们对脑瘫患儿的关爱,我可以代表他们以及他们的亲人向你们表示感谢。
 
  记者:您可以先介绍一下您们中心的脑瘫治疗工作吗?
 
  孙成彦:好啊。我们成立了按照欧美模式运作的脑瘫治疗中心。这一工作模式避免了长期以来,单一学科完成诊断及治疗的诸多弊端,给患儿带来的灾难性结果。我们利用上海的人才优势,组织神经外科、矫形外科、康复科、小儿神经内科共同成立了脑瘫会诊中心,定期进行会诊,多学科合作共同诊断,排除可能混淆的疾病,讨论治疗方案,决定患儿的终生治疗过程。
 
  同时我们还建立了患儿成长和治疗过程的资料库,进行计算机管理,对患儿进行终生的康复训练指导。这一工作是比较繁杂的。我们集中各方面力量,利用一年多的时间进行了充分准备,目前已基本达到了程序化管理水平,大量的患儿资料已收入资料库,源源不断地为患儿家长提供准确的医疗信息。
 
  另外,我们正创办专业化和大众化的脑瘫网站,用于对脑瘫基本知识的教育,并提供脑瘫医疗的信息。我们也不定期地开设脑瘫的家长学校,传播家庭康复技术,为家属减轻经济负担并避免长期住院康复的麻烦。这一中心的成立必将对脑瘫治疗起到深远的影响。
 
  记者: 能否谈一下脑瘫治疗的国内外现状?
 
  孙成彦:脑瘫的外科治疗在国内外起步差不多。经过一个多世纪的努力后,欧美国家的病人管理水平已经形成完善的、固定的体系,目前,我们中心就是按照他们的模式进行患儿资料管理。
 
  近年来,欧美国家在技术上有了长足的进步,主要是应用多导联的肌电和诱发电位技术进行手术中监测,在此基础上,我们又采用了脊髓诱发电位监测技术,可在术中评价手术的疗效,为手术切除后根的比例提供了相对客观的依据,避免了切除比例的主观性,克服了经验主义的弊端,降低了并发症,提高了手术治疗的有效率。
 
  我们的脑瘫工作在亚洲地区是开展较早的,徐林教授在90年代就率先开展了新的手术方式。随着技术的进步,又有很多的方法在临床中应用。但是由于传统观念的影响和市场经济带来的负反应。
 
  国内的脑瘫治疗还没有形成一个完整的体系,处于各自为政的阶段。片面强调单一方式的作用,处于比较混乱的局面。行业协会虽有其规范化的标准,但是没有被很好的接受和执行。医疗行政干预的也不够,造成了太多的不良后果,尤其是错过了手术的最佳时机,即使将来接受手术治疗也会降低手术效果,造成经济的浪费,给患儿带不良后果。很多不良广告宣传误导了我们的病人。不过,我相信,通过很多中心的建立和行业间共同努力,这种现象会慢慢好转起来,一个规范化、科学化的管理制度会建立起来,那是众多的脑瘫患儿就会有更多的最佳治疗机会。
 
  记者: 能谈一下脑瘫如何治疗吗?
 
  孙成彦:这个问题说起来比较复杂,针对不同类型表现和年龄,应该采取不同的方法。在这里我可以给患儿家长一个忠告,需要他们能够更加谨慎地接受治疗方案。那就是要到专业的医疗机构进行诊疗,避免误诊误治,造成经济上的浪费、肉体上的痛苦以及延误了最佳治疗时机。
 
  记者: 能谈一下规范化诊治的标准吗?
 
  孙成彦:应该是康复后手术,手术后康复矫形,矫形后再进行康复。也要根据年龄和症状表现进行全面的把握。一种方法的介入必须以患儿目前的状态为依据,脑瘫是需要多阶段治疗的疾病。这是一个复杂的分阶段进行的系统工程,必须由多学科合作才能很好地完成。
 
  所以脑瘫患儿的医疗必须由多学科合作的医疗中心来完成,任何个人只能完成其中的一、两个阶段,片面地宣传某种神奇的方法本身就带有一定程度的欺骗性。
 
  我们必须强调疾病本身的客观性,才能够很好地组织力量去解决患儿存在的问题,给他们以最好的治疗方案,然后由多个有经验并且负责的医生来完成治疗过程。我认为这应该是基本的原则。
 
  记者: 外科治疗方案有哪些,应该让患儿如何选择呢?
 
  孙成彦:外科治疗的方案很多,我们中心是由很多专家组成,共同讨论决定单一个体应该采取的治疗方案,然后由有经验的医生应用世界上最先进的设备来完成手术。选择手术方案应由医生决定,患儿家属不是专业人员,没有能力选择,他们只要有谨慎接受治疗方案的意识就可以。因为有些机构的治疗方案非常单一化,却反而宣传效果如何神奇,不利于手术治疗的有序开展。更有甚者还盲目地开展外科工作,必须加以有效管理。
 
  记者: 如何在您们中心进行诊疗?
 
  孙成彦:可以通过各医院的医生提供会诊申请,或由家属自己申请,也可以电话预约或者网上预约。
 
  记者: 你们中心是如何开展工作的,也就是会诊工作的过程?
 
  孙成彦:病人预约会诊后,我们中心开始通知各学科的专家会诊的时间,病人接受会诊以后,由多学科的专家共同讨论制定治疗方案,并由中心指定专科医师完成某一阶段的医疗工作。各阶段治疗效果都要进行资料收集和整理,收录到病人的资料库。并根据某一阶段治疗效果的反馈信息,决定下一阶段治疗的方案。同时我们开展了脑瘫患儿的家长学校和社区教育活动,让更多的患儿亲人掌握家庭康复的技术,让他们更多地了解脑瘫基本知识,提高共同战胜疾病的信心。
 
  记者: 有太多的病人,你们如果进行管理?
 
  孙成彦:由于程序化的医疗管理,我们目前应诊大量的病人。另外中心可以组织三个医疗组,共十几个专家。病人的资料由计算机数据库管理,随时可以调用任何一个患儿资料,所有的医疗过程及治疗效果都有详尽的资料记载,很方便进行管理。
 
  记者: 你们开展这项工作,有哪些目标吗?
 
  孙成彦:有的。我们是要在中国建立一个完善的脑瘫治疗平台。既要有高水准的治疗技术,又要有优良的学术水平。是全身心投入脑瘫医疗、科研的良好团队。建立脑瘫规范化治疗方案和疗效评估标准。统一脑瘫治疗的总体原则。引入世界一流的设备和技术,并加以推广,扩大服务半径,为更多的脑瘫患儿和家长服务,为他们解除疾病和精神上的痛苦。
 
  记者: 预祝脑瘫医疗中心早日实现你们的目标,感谢您的谈话。
 
  采访中,孙成彦教授对脑瘫的理解和忧患意识,以及对事业的执着精神,他对脑瘫患儿的关爱让我们感动。脑瘫患儿作为一个弱势群体,应该引起社会的关注,关心他们,就是关心我们的社会!

文章来源:京报网 http://www.bjd.com.cn/10zx/jkxw/201205/18/t20120518_1942413.html

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