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【四川关工委】脑瘫儿童救助工程有序推进

来源:上海壹博医生集团   发布时间:2012-05-21   编辑:Dr.Eber

  四川有40万脑瘫患者,10余万脑瘫儿童,他们中的70%都可以通过手术和系列康复治疗手段,重获生活自理和运动能力。然而,轻度患者治疗费约两三万元,重度则需10万以上,如此高昂的治疗和康复费用使许多患儿家庭因病致贫。省关心下一代基金会将脑瘫儿童救助工程作为关爱工作重点。

  一是领导重视、整合力量。去年10月9日,谢世杰理事长主持召开了脑瘫儿童救助项目论证会。副省长张作哈、陈文华同志到会参加讨论,对救助工程开展给予充分肯定,与会部门一致赞同。谢世杰理事长决定,省关心下一代基金会联合省慈善总会、省红十字会共同开展脑瘫儿童救助工程。

  省关心下一代基金会提供100万元,省慈善总会、省红十字会分别提供100万元、50万元资金。12月28日,脑瘫儿童救助工程正式启动,作哈副省长到会说,“四川脑瘫儿童救助工程将会使经受疾病煎熬的脑瘫孩子们重新燃起生命与生活的希望。是为国分忧、为民解难的一项具体行动”。今年初,省委常委、常务副省长魏宏又批准200万脑瘫儿童政府救助资金。

  脑瘫儿童救助工程由中国脑瘫治疗知名专家、国际功能脑外科学会委员孙成彦教授提供技术指导,并亲自为每位孩子手术;由核工业416医院提供治疗场地和医疗服务,为每一个孩子制定个性化手术方案和康复方案,并录制手术前后情况存档。今年用300万元救助300名孩子,为每个手术治疗的孩子提供大约1万元的资助。

  二是下发通知、广泛宣传。基金会下发通知,由基层党政和关工委发现、通知、组织脑瘫儿童就诊。很多市(州)关工委对本地脑瘫儿童进行了摸底,掌握了第一手资料。为了让更多的脑瘫儿童家长知晓,谢世杰理事长还亲自出面协调,联合四川电视台、四川广播电台、四川日报制作了公益广告在广播、电视和报纸上加以宣传,播出后基金会秘书处接到咨询电话1000多次。

  三是倾情关爱、播种希望。基金会领导关心看望在院接受治疗的患儿,谢世杰理事长等领导多次到医院看望接受治疗的患儿鼓励孩子及家长。在六一儿童节前我们逐一了解在院治疗患儿的节日心愿,通过人民网、华西都市报连续发布他们的心愿,动员爱心人士献爱心,引起了较大反响,收到了电脑、点读机、轮椅、数码相机等90余份爱心礼物,67个正在住院治疗的孩子的心愿全部达成,节日当天基金会领导和社会爱心人士代表、医院领导、学校师生以及新闻媒体到医院向他们赠送礼品、表演节目、分享节日蛋糕,共度了一个快乐、热闹的节日。

  四是开展巡诊、推动深化。4月22日我们启动了“爱心传递--四川省脑瘫儿童救助工程”大型巡诊活动。巡诊活动由市(州)关工委负责提前做好摸底工作,省关心下一代基金会组织416医院专家到各地现场进行诊断和康复指导。截止九月底巡诊共计走访了安岳、中江、沐川、乐山、仁寿、眉山、宜宾、大竹、平昌、巴中、自贡11个巡诊点,免费参加巡诊检查的脑瘫患者达2000余人,其中适合手术的患者共计260人。巡诊中有的家长哭诉着向我们表示感谢,沐川县的一位家长说:“2个家长带着孩子到成都看病,至少要花1千元的路费、食宿费,今天70多个孩子,就帮我们节约了7万多元,真的非常感谢。”

  巡诊中,416医院医生细心诊断耐心解释,极重患者都如实告知没有治疗价值,以免他们继续破费、奔波。在安岳、中江、自贡还入户巡诊,真正把先进的医疗技术送到患儿家中。在巴中平昌县巡诊时突遇暴雨,交通严重受阻,得知有一名从广州赶回平昌县的四川籍患儿正在赶往达州的火车上,专家组一行就赶往达州火车站接到患儿并为其诊断,患儿家长感动得热泪盈眶。

  沐川县关工委常务副主任张志文身患癌症,依然带着一颗火热的心,倾情关爱脑瘫儿童。他主动反复联系基金会秘书处和医院,详细了解治疗费用和省上政策。沐川经济不发达,财政拿不出专项费用,他就号召动员当地企业、僧众捐赠了24万多元。在他建议下县委反复多次召开相关部门协调会,把报销比例提高到80%,民政大病统筹给每个患儿支持5000元。他亲自带队把17个孩子集体送到医院,把捐款分发给孩子家长,并以县委办和县关工委联合发函担保孩子们的治疗费用,经他多方努力沐川的脑瘫儿童每人只需要交1.2万元,就可以完成手术。

  每次巡诊活动当地党政领导积极参加,自贡、资阳、宜宾、巴中等市领导都亲自参加,他们将此项活动作为一项重要民生工程,资阳市委书记李佳批示“脑瘫儿童救助工程是一项重大民生工程,非常有意义!”并为此工程募集50万元。安岳县委书记钟毅亲自策划参与为脑瘫儿童募捐的文艺晚会,亲自参加脑瘫巡诊和救助启动仪式,并主持会议专题研究脑瘫儿童救助工作,划拨120万元慈善资金用于县脑瘫儿童救助。目前资阳全市共筹集脑瘫儿童救助资金300万元,初诊筛查250余人,接受手术治疗的40人。巡诊后,在市领导的支持下,各地关工委积极协调民政、卫生等部门出台政策将脑瘫儿童治疗费用的报销比例,自贡提高到40%,德阳提高到50%,乐山提高到80%,从机制上减轻脑瘫儿童家庭的负担。

  巡诊起到了筛选患儿;为患儿节约费用;送先进医疗技术下基层;引起党政领导关心重视,提供更好政策支持;宣传基金会脑瘫救助工程并树立形象等方面的作用,深受各地党政、患儿家长的好评。

  五是制造氛围、树立形象。秘书处开通基金会网站、微博并由专人负责项目消息的更新。四川电视台、四川广播电台、四川日报、华西都市报、成都商报、人民网、关爱明天杂志等对脑瘫项目报道共计65次,特别是制作了“爱心快递、快乐飞翔-四川省脑瘫儿童救助工程”公益短片,在四川电视台等多家电视台播放。除此之外各市州的媒体对救助项目报道大约90余次。

  截止9月底已经有179名脑瘫患儿通过救助在核工业成都416医院完成了先期手术治疗,其中有90名患儿已经进入了阶段性康复训练,部分患者完成了康复。

  新闻来源:【四川关工委】

  http://www.zgggw.gov.cn/templet/default/ShowArticle.jsp?id=3936

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