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【每周之星】我的孩子是脑瘫,6年求医终见希望

时间: 2016-08-20 来源:孙成彦功能神经外科团队 编辑:张歆

  对于脑瘫孩子的父母来说,从孩子出生的那刻起,我们就比正常孩子的父母付出更多的努力、坚强和爱。有多少耐心就有多少焦虑,有多少严厉就有多少心疼,有多少渴望就有多少无助,有多少爱就有多少坚持。自从我儿子王洋(化名)被确诊脑瘫,我们坚持带娃求医,6年的风风雨雨,我们陪着孩子受着熬着,终于等来了一个不一样的儿子。

  孩子蹲不下,上厕所都困难

  王洋18个月的时候,同龄小孩都可以走也能跑了,可他还走不了,偶尔走个20米左右就不动了,还总是摔跤。意识到孩子的不对劲,我赶紧上网查,一查就急了,网上的说法都高度倾向脑瘫。我和孩他妈干脆带着他去了当地的儿童医院,医生的说法正如我们所担忧的,尽管心里有些准备,但那一刻我还是不知所措,我知道孩子未来的路不会平坦。

  为给王洋治疗,他妈妈在家全职带孩子,陪他在当地医院做理疗和康复训练,后来孩子终于可以踮着脚摇摇晃晃多走一段路了。王洋3岁时上了幼儿园,因幼儿园只有便池,而他根本蹲不下去,大便对他来说很困难,他只好每天早上在家里大便好才去上学。幼儿园小朋友对王洋也很好奇,有一天他问我:“爸爸,有小朋友问我为什么总是踮着脚走路呢?”我问他怎么回答的,他说:“我也不知道,以后就好了”。孩子无心的话却让我一阵心酸。

  治疗总是反弹,求医6年心焦虑

  虽然王洋一直在做康复治疗,然无奈的是总会反弹,每次以为孩子能正常走了,但过段时间又回到最初的样子,如此反复折腾了几次,我和孩他妈都有些着急了。我们想着北京是首都,医疗技术肯定好些,便带王洋去试一试。最初我们去积水潭医院看骨科,医生让我们去功能神经外科看看,我们就去了宣武医院,得到的说法是孩子小,要等王洋12岁后再做跟腱延长手术,于是我们就回到了安徽。

  可我心中总是忧虑不安,等孩子12岁再治疗会不会太晚了?我们再一次带着王洋去了北京,在某医院做了跟腱延长手术。术后不到一年,王洋走路又慢慢地回到原来的样子。6年来,我们尝试了很多方法,看到孩子有进步时欣喜万分,然隔段时间孩子又踮着脚摇摆着走路,尤其是看到孩子双腿不一样长、双脚都变形时,我们越来越焦虑,不知如何是好,只能边康复边打听好方法。后来康复师建议我们去上海看看,我就上网搜索了解上海的医院和医生,这才开启了我们和孙成彦大夫的缘分。

  不想孩子受罪,放手再博一次

  因有过一次手术经历,我们非常谨慎,了解了很多孙大夫的背景资料,才决定来找他。孙大夫跟我们聊了很久,从康复、手术为什么会反弹,到孩子目前应该如何治疗,手术风险及手术效果,他都耐心讲解。孙大夫说王洋要先做腰再做脚,手术效果会很好,不会复发,让我们不要担心。我们还特地去病房里看了已经手术过的病友,孙大夫的信心感染了我,我决定再博一次。

 

 

  然而王洋却对手术有些排斥,北京的那次手术让他心生恐惧。想到孩子排斥的原因和他这几年受的罪,男人有泪不轻弹的我也忍不住落泪了。我跟王洋说,“手术只要半个多小时,以后就像之前看到的那些小朋友们一样好了。”王洋眨巴着大眼看着我:“好吧,爸爸,我就相信你一次。”

 

 

  王洋手术后的变化让所有人有目共睹,两个脚后跟都能着地了,术后康复一段时间后,走路也很自然平稳,他自己也能完全蹲起,他独自上厕所的问题也迎刃而解了。最让我们心安的是,没有看到反弹的迹象,这正是我日夜期盼的结果!不禁感慨,老天还是怜悯我们的,我们带着孩子跌跌撞撞折腾了6年,最终还是遇见了孙大夫,如没有他,也许我们还在陪孩子四处寻医,而王洋也会跟今天不一样……

  专家寄语

  传统治疗脑瘫手术主要是各种肢体矫形手术,然大量临床实例表明,单纯肢体矫形手术治疗效果是暂时的、不稳定的。王洋因下肢肌张力高,曾在北京某医院做了跟腱延长术,结果是一年后复发,仍旧走路踮脚尖,而且肢体严重变形。因此,脑瘫患者肌张力过高且符合FSPR手术标准时,应考虑先行FSPR手术解除痉挛,再行下肢的肌力肌张力调整术,这样才能避免术后反弹。需要强调的是,部分患者不符合FSPR手术标准,却存在严重肢体畸形不利于康复训练时,则需优先实施肢体矫形手术或肌力肌张力调整术,即矫形→康复→解除肢体痉挛→矫形→再康复。

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